കോയമ്പത്തൂരിൽ ലോട്ടറി നറുക്കെടുപ്പിലൂടെ ഒരു വയസ്സുകാരിക്ക് ചികിത്സയ്ക്ക് ആവശ്യമായ 16 കോടി വില വരുന്ന മരുന്ന് ലഭിച്ചു. അപൂര്വരോഗമായ സ്പൈനല് മസ്കുലര് അട്രോഫി(എസ്. എം. എ) രോഗത്തോടെയാണ് സൈനബ് എന്ന ഒരു വയസ്സുകാരി ജനിക്കുന്നത്.
ജനിതകവൈകല്യംമൂലം ഉണ്ടാകുന്ന രോഗമാണ് സ്പൈനല് മസ്കുലര് അട്രോഫി. ജീൻ തെറാപ്പി പോലുള്ള വിലകൂടിയ ചികിത്സയാണ് ഈ രോഗത്തിന് പരിഹാരം. പതിനായിരം കുഞ്ഞുങ്ങളില് ഒരാള് എന്ന അനുപാതത്തിലാണ് സാധാരണ രോഗബാധ. ഞരമ്പുകളിലെ തകരാറുകാരണം പേശികള് ചലനശേഷിയില്ലാതായി ഭക്ഷണമോ വെള്ളമോ കഴിക്കാന് ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടാകും.
തുടര്ന്ന് ശ്വാസതടസ്സമുണ്ടാകുന്ന അവസ്ഥയിലാകും. ചികിത്സയ്ക്ക് ലോകത്തിലെ ഏറ്റവുംവിലകൂടിയ സോള്ഗെന്സ്മ എന്ന മരുന്നുമാത്രം. ജീൻ തെറാപ്പിക്ക് ഉപയോഗിക്കുന്ന സോള്ഗെന്സ്മയുടെ ഒരു ഡോസിന് 16 കോടിയാണ് വില. ഈ തുക കണ്ടെത്താൻ സൈനബിന്റെ മാതാപിതാക്കൾക്ക് കഴിയുമായിരുന്നില്ല. ഇവരുടെ ആദ്യത്തെ കുഞ്ഞ് 2018ൽ എസ്.എം.എ ബാധിച്ച് മരണമടയുകയായിരുന്നു. തന്റെ മകളുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ പിതാവ് അബ്ദുല്ലയും മാതാവ് അയിഷയും പല വാതിലുകളും മുട്ടിനോക്കി.
പ്രധാന മന്ത്രിയുടെ ഓഫീസിലടക്കം അവർ സഹായ അഭ്യർത്ഥനയുമായി എത്തി. ഈ അവസരത്തിലാണ് സോള്ഗെന്സ്മ നൽകിയതിലൂടെ സുഖം പ്രാപിച്ച മറ്റൊരു കുഞ്ഞിനെ പറ്റി സൈനബിന്റെ പിതാവ് അബ്ദുല്ല അറിയാൻ ഇടയായത്. തുടർന്ന് സ്പൈനല് മസ്കുലര് അട്രോഫി(എസ്. എം. എ) രോഗത്തിന് ചികിത്സാ സഹായം നൽകുന്ന സംഘടനയായ കെയർ എസ്.എം.എയിൽ കുഞ്ഞിന്റെ പേര് രജിസ്റ്റർ ചെയ്യുകയായിരുന്നു.
എന്നാൽ ശനിയാഴ്ച ആ സന്തോഷ വാർത്ത അവരെ തേടി എത്തി. മറ്റ് മൂന്ന് കുട്ടികളോടൊപ്പം സൈനബിനും നറുക്കെടുപ്പിലൂടെ 16 കോടി വിലവരുന്ന സോള്ഗെന്സ്മ ലഭിച്ചു എന്ന വാർത്ത. മരുന്ന് ലഭിച്ച ഇന്നലെ തന്നെ കുഞ്ഞിന് ജീൻ തെറാപ്പി ആരംഭിച്ചു. ന്യൂഡൽഹിയിലെ ശ്രീ ഗംഗാ റാം ആശുപത്രിയിലാണ് സൈനബ് ഇപ്പോൾ ചികിത്സയിലുള്ളത്.
